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Vítima de um incêndio sem fogo

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Vítima de um incêndio sem fogo

Parece vítima de um incêndio mas não é: Hunter Steinitz, de 18 anos, tem uma doença genética.

 

Hunter Steinitz tem Halequin Ichthyosis, uma doença genética onde o paciente não tem qualquer tipo de gordura ou hidratação entre as células da pele. Assim, a pele fica demasiadamente áspera e extremamente seca, pelo que Hunter não consegue sequer fechar os olhos nem deixar crescer cabelo em nenhuma parte do seu corpo (os seus folículos estão bloqueados por pele). O risco de desidratação é muito, muito grave e com uma pele tão seca e inflexível, Hunter não consegue dobrar os dedos. Hunter Steinitz parece mesmo ser vítima de um incêndio, sem o ser.

Vítima de um incêndio sem fogo
Não há cura para a doença e no Reino Unido são estimados cinco nascimentos por ano de crianças com Halequin Ichthyosis. Estas têm tendência a nascer prematuramente e a serem mais pequenas do que um bebé normal. No passado, os pacientes com a mesma condição de Hunter geralmente sobreviviam não mais do que um ano: as gorduras vitais ao organismo eram inexistentes, o que facilitava a infeção por bactérias e contaminações.

Mas o mal que a doença Halequin Ichthyosis traz não vem apenas por si só, mas é sim reforçado pela sociedade onde estes pacientes são olhados de lado, postos de parte, completamente incompreendidos. No caso de Hunter, a jovem foi várias vezes vítima de Bullying, o que lhe trazia muita ansiedade só de ver o autocarro da escola dobrar a esquina. Como a própria afirma, “Uma das coisas mais difíceis desta condição é saber como lidar com a reação das pessoas”. Mas hoje tudo isso é diferente.

Hunter Steinitz aprendeu a gostar de si mesma e do seu corpo e percebeu que era a sua condição que a tornava única e mais forte, que há espaço no mundo para toda a gente.

Vítima de um incêndio sem fogo
Em Setembro deste ano, a jovem irá iniciar o seu percurso académico superior, juntamente com o seu contributo enquanto porta-voz da doença que desde sempre conheceu, trazendo motivação e, claro está, conhecimento.